Cuando era niña y crecía cerca de Houston, Amy Burant vivía con asma. Eso no le impidió hacer lo que quería.
“Jugaba fútbol y sóftbol, estaba en el equipo de porrista,” dijo. “Nunca tuve ningún problema, excepto al correr en clima frío”.
Como adulta, su salud comenzó a cambiar. Burant se mudó a Colorado en 2003 y se unió a lo que ahora es UCHealth University of Colorado Hospital (Hospital de la Universidad de Colorado de UCHealth) como enfermera. Alrededor de 2009, trabajaba en el turno de noche en la unidad de cuidados intensivos neurológicos cuando aparecieron nuevos e inusuales problemas respiratorios. La breve caminata desde el estacionamiento para empleados del hospital hasta la UCI (Unidad de Cuidados Intensivos) la obligaba a detenerse para recuperar el aliento.
“Pensé: ‘Eso no es normal’”, recordó Burant. Informó del problema a sus médicos, quienes, de manera directa, le dijeron que tenía sobrepeso, que necesitaba hacer más ejercicio y, en sus palabras, “me lanzaron algunos inhaladores” para tratar su asma.
Burant aceptó el consejo. “Pensé, ‘Sí, tienen razón. Solo voy a intentar más’”, recordó. Sin embargo, a pesar de sus esfuerzos, la falta de aliento no sólo continuó, sino que empeoró. También comenzó a experimentar palpitaciones cardíacas.
Los síntomas preocupantes no impidieron que Burant sacará lo mejor de la vida. Dio a luz a su hija Sophie en 2009 y continuó trabajando en la ICU (Unidad de cuidados intensivos) hasta 2011. Luego pasó a un nuevo trabajo en University of Colorado Hospital (Hospital de la Universidad de Colorado), donde se desempeñó como becaria clínica supervisando las rotaciones de los estudiantes de enfermería. Sus síntomas nunca mejoraron, pero los veía como un hecho desagradable de la vida.
“Parar mientras caminaba era normal; también lo eran las palpitaciones”, dijo Burant. “Más tarde, cuando mejoré, me di cuenta de que nada de eso era normal”.
Burant aprendió en 2013 que sus síntomas no eran el resultado de su peso o falta de ejercicio, o cómo llegó a pensar, el estrés de trabajar turnos nocturnos en cuidados intensivos durante 11 años. El culpable fue la hipertensión arterial pulmonar (HAP), una forma peligrosa de presión arterial alta que crea estrés en las arterias que alimentan la sangre a los pulmones y al lado derecho del corazón. No hay cura, y con el tiempo, la hipertensión arterial pulmonar puede conducir a la insuficiencia cardíaca del lado derecho.
Esa es una noticia difícil para cualquiera de absorber. Pero Burant se defendió, y hoy está manejando con éxito la hipertensión arterial pulmonar que inicialmente temía que fuera una sentencia de muerte. Ella les da crédito a sus especialistas en atención primaria y pulmonar y al equipo de rehabilitación pulmonar por reconocer, diagnosticar y tratar sus síntomas y por ponerla en el camino para vivir y mantener un estilo de vida más saludable que incluye entrenamiento regular en intervalos de alta intensidad y levantamiento de pesas.
Incluso le da crédito a su enfermedad por ayudarla a ver la vida desde una perspectiva nueva y agradecida y por estimularla a prestar su voz para ayudar a las personas con hipertensión arterial pulmonar y otras enfermedades respiratorias.
El camino de Burant hacia su diagnóstico de hipertensión arterial pulmonar comenzó en 2013 con un reto de su esposo, Kevin. Dejar la ICU (unidad de cuidados intensivos) y la rutina del turno nocturno no había ayudado con sus síntomas. Al comenzar las seis semanas de la Cuaresma, Kevin le lanzó un desafío. Quería que Amy dejará de evitar a los médicos para tratar el problema.
“Él dijo: ‘Tu peso no está cambiando, pero tu falta de aliento está empeorando. Ve a ver a un médico’”, recordó Burant. Ella admitió que no había mejorado y que, debido a su mala salud, estaba pasando más tiempo solo viendo a Sophie, de 3 años, que hacer cosas y unirse a ella.
Con eso, Burant comenzó a ver a la doctora Julia Kavanagh, médica de atención primaria de UCHealth, quien ordenó una batería de pruebas de sus funciones cardíacas y pulmonares. Después de un ecocardiograma, una prueba de ultrasonido que produce imágenes de la sangre que fluye a través del corazón, Burant recibió noticias preocupantes. Kavanagh quería verla en persona, con Kevin.
Burant aprendió de Kavanagh que el ecocardiograma presentaba fuertes evidencias de que sus síntomas eran causados por la hipertensión arterial pulmonar. Un diagnóstico definitivo requirió un cateterismo cardíaco derecho, un procedimiento que mide la presión en la arteria pulmonar, a través de la cual la sangre desoxigenada fluye hacia los pulmones.
Un diagnóstico, no una sentencia de muerte: tratamiento de la hipertensión arterial pulmonar
El cateterismo confirmó que, efectivamente, Burant tenía hipertensión arterial pulmonar. Fue una noticia devastadora.
“Como enfermera del ICU (unidad de cuidados intensivos), no entendía la hipertensión pulmonar”, dijo Burant.
En su mente, un paciente con la enfermedad era alguien conectado a un ventilador, esperando un trasplante. Estaba convencida de que solo le quedaban meses de vida.
“Pensé en todas las cosas que quería decirle a mi esposo, decirle a mi hija”, recordó Burant.
Se dijo a sí misma que Kevin tendría que asegurarse de que, cuando Sophie asistiera a su baile de graduación de la preparatoria, sus zapatos coincidieran con el vestido.
De hecho, su neumólogo le dijo que las tasas medias de supervivencia de la hipertensión arterial pulmonar se miden en años, no en meses, especialmente con los tratamientos para controlar la enfermedad. Eres un punto de datos, no un número agregado, le dijo. No hay fecha de caducidad. Su curva podría verse diferente.
El tratamiento de hipertensión arterial pulmonar emplea diversas estrategias
Burant comenzó un plan de tratamiento para hipertensión arterial pulmonar con varios componentes. Comenzó con sildenafil, un medicamento que relaja los vasos sanguíneos que suministran sangre a los pulmones. Esto reduce la presión en los pulmones y la carga en el ventrículo derecho del corazón, explicó el neumólogo de Burant, el Dr. Todd Bull. Hoy en día, Burant toma sildenafil, junto con otros dos medicamentos, macitentan y selexipag, para controlar su hipertensión arterial pulmonar.
“Los medicamentos permiten que Amy se sienta mejor, haga más y haga ejercicio de forma más agresiva”, dijo Bull, que también es profesor de University of Colorado School of Medicine (Facultad de Medicina de la Universidad de Colorado) en Anschutz Medical Campus (Campus Médico de Anschutz).
Bull dijo que los diuréticos, que reducen la acumulación de líquido causada por su corazón debilitado, son otra parte importante de su tratamiento, al igual que los anticoagulantes para prevenir los coágulos sanguíneos.
Un defecto septal auricular (DSA) congénito previamente no diagnosticado, un agujero entre la pared que separa las cavidades derecha e izquierda del corazón, también complicó el diagnóstico de Burant. El defecto septal auricular hacía que la sangre del lado izquierdo del corazón regresará al derecho. La alta presión en el lado derecho causada por la hipertensión arterial pulmonar forzaba la sangre no oxigenada a regresar al lado izquierdo, para ser bombeada al resto del cuerpo de Burant, lo que causaba que su cuerpo se quedara sin oxígeno. Como resultado, necesita oxígeno las 24 horas del día.
El plan de tratamiento requirió algunos ajustes, dijo Burant. Tuvo que acostumbrarse a poner recordatorios para tomar sus medicamentos. También hubo trámites de seguros que navegar. Su dependencia del oxígeno las 24 horas del día fue el desafío más difícil.
“Manejar el oxígeno fue la parte más complicada: asegurarme de tener suficiente y obtener más si me quedaba con el nivel de oxígeno bajo”, dijo.
Rehabilitación y medicamentos: Vivir con hipertensión arterial pulmonar
Bajo el cuidado de Bull y su equipo en UCHealth Pulmonary Vascular Disease Clinic (Clínica de Enfermedades Pulmonares Vasculares de UCHealth), Burant incorporó el plan de tratamiento en su vida diaria. Los resultados positivos disiparon, al menos en parte, sus temores sobre una muerte prematura. Los diuréticos detuvieron sus palpitaciones cardíacas. Usando una mochila de oxígeno, comenzó a caminar distancias cortas y a montar su bicicleta al parque con Sophie.
“Sentí alivio muy rápidamente,” dijo ella. “No había pensado que podría vivir como paciente ambulatoria.” Un viaje a Copper Mountain con Kevin y Sophie, aproximadamente un año después de su diagnóstico, le brindó una bienvenida sensación de esperanza. Burant no pudo esquiar, pero disfrutó acompañándolos en las pistas con mejor salud.
“Estar presente y ser parte de eso, fue increíble”, dijo Burant. “Senderismo de área a área con mi oxígeno fue un gran logro para mí”.
Recuperarse de manera óptima con rehabilitación pulmonar
Un elemento fundamental del tratamiento de Burant es la rehabilitación pulmonar, la cual comenzó en julio de 2013 y continúa regularmente 10 años después. Por supuesto, preferiría no estar obligada por su hipertensión arterial pulmonar a seguir un régimen de cuatro días a la semana en el gimnasio de UCHealth, pero lo llama “el mejor lugar en el que nunca querrías estar”.
La rehabilitación pulmonar es una parte vital de la atención de Burant, dijo Bull. Durante muchos años, dijo, los médicos pensaron que hacer un esfuerzo a los pacientes con hipertensión arterial pulmonar era demasiado arriesgado. De hecho, es todo lo contrario, dijo.
“Hemos aprendido que el ejercicio beneficia a los pacientes con afecciones crónicas, al igual que beneficia a las personas sin enfermedades médicas”, dijo Bull. “Aumenta la masa muscular y ayuda a los pacientes a utilizar el oxígeno de forma más eficaz”.
Burant dijo que las sesiones de rehabilitación no solo la ayudan a mantener su capacidad respiratoria bajo el cuidado de un equipo experto, sino que también ofrecen motivación, compañerismo e inspiración.
“La rehabilitación pulmonar me ha hecho sentir fuerte”, dijo. Ha perdido peso y mejorado su resistencia desde que regresó a la rutina de cuatro días que fue interrumpida, en parte, por la pandemia de COVID-19. “Es tan importante como los medicamentos que tomo. Me siento mejor físicamente, y cuando no soy tan fiel a ello, me siento peor”.
Esa percepción es más que un sentimiento, dijo la terapeuta respiratoria de UCHealth y coordinadora de rehabilitación pulmonar Alexandra Worl. Worl señaló la mejora de Burant en su prueba de caminata de seis minutos, una medida clave de la capacidad de ejercicio de un paciente. Burant aumentó en un 70 % después de iniciar la rehabilitación pulmonar y ha mantenido ese nivel durante una década, dijo Worl. El desafío inicial de Burant fue recibir suficiente oxígeno mientras hacía ejercicio, agregó Worl. Eso ya no es una preocupación.
“Aprendimos cómo ajustarnos a eso y leer sus necesidades”, dijo Worl. “Ahora ella es independiente”.
Los beneficios de la rehabilitación además de los medicamentos para la hipertensión arterial pulmonar
El equipo de rehabilitación pulmonar hace mucho más que vigilar a Burant y otros pacientes mientras caminan deliberadamente en máquinas elípticas o cintas de correr. Los terapeutas ayudan a educar a los pacientes sobre la dificultad para respirar y la fatiga que encuentran mientras trabajan para fortalecer sus pulmones, dijo Worl.
Una sesión de rehabilitación que produce mareos, desmayos e incapacidad para realizar actividades diarias, como hacer la lavandería después, significa que es momento de reducir la intensidad, explicó Worl. Pero con el tiempo y la práctica constante, muchos pacientes aprenden que su dificultad para respirar ocurre porque se están esforzando más.
“Es típico ver con el tiempo que la falta de aliento de un paciente sigue siendo la misma a pesar de un aumento en el tiempo y la intensidad de su ejercicio”, dijo Worl. “Los pacientes aprenden a interpretar sus síntomas como un mensaje, no negativo, sino más bien, ‘Estoy haciendo ejercicio y por lo tanto me falta aire’ Abrazan esa señal de su cuerpo”.
Worl señaló que después de varios traslados, el gimnasio tiene un nuevo hogar, nuevo equipo y más personal. Eso es clave porque los pacientes referidos para rehabilitación pueden comenzar más rápido. La rehabilitación pulmonar ofrece muchos beneficios probados para los pacientes, incluyendo la reducción del riesgo de reingreso hospitalario y la mejora de la supervivencia, dijo Worl.
A medida que los pacientes recuperan fuerzas, su calidad de vida mejora y trabajar con un grupo “empodera a los pacientes para ver de lo que son capaces y para animar a otros”, agregó. “Los beneficios psicosociales son una parte incorporada de la rehabilitación pulmonar”.
Rehabilitación pulmonar y medicamentos: Fundamentos para una nueva perspectiva
La participación en la rehabilitación pulmonar contribuyó a otro cambio importante en las perspectivas de Burant. Durante tres años después de su diagnóstico de hipertensión arterial pulmonar, continuó trabajando en el hospital en su rol de enfermera. Pero tenía otro trabajo en el mismo campus, como paciente que manejaba una enfermedad crónica.
“Era enfermera y paciente al mismo tiempo”, dijo Burant. Había trabajado junto a la cama como enfermera con Worl y otros terapeutas respiratorios. En el gimnasio de rehabilitación pulmonar, las mismas personas eran sus médicos. Estaba agradecida de conocerlos, pero al principio le resultó difícil procesar el cambio.
“Mis compañeros ya no eran personal médico; eran pacientes”, dijo Burant.
Después de salir del hospital en 2016, su perspectiva cambió.
“Mi trabajo se convirtió en rehabilitación pulmonar, no ser una académica clínica”, dijo. “Sentí compañerismo. Fue inspirador ver a la gente trabajando lo más duro posible para mejorar. No había excusas”.
Un compromiso de ayudarse a sí misma y a los demás
Burant ahora también trabaja en beneficio de otras personas que enfrentan los desafíos de la hipertensión arterial pulmonar. En el otoño de 2023, comenzó a trabajar con la Pulmonary Hypertension Association (Asociación de Hipertensión Pulmonar) y la American Lung Association (Asociación Americana del Pulmonar) para apoyar el Supplemental Oxygen Access Reform Act (Ley de Reforma del Acceso al Oxígeno Suplementario). El objetivo: preservar el acceso de los pacientes al oxígeno líquido y a la terapia respiratoria, así como mejorar el reembolso para equipos médicos duraderos. Burant se inscribió para hacer cabildeo a favor de la legislación. También participó en un panel de pacientes para Moving Mountains Symposium (Simposio Moving Mountains) de American Lung Association.
El nuevo trabajo impulsa a Burant a hacer más para ayudar a los demás. Se pregunta a sí misma: “¿Dónde más puedo contar mi historia? ¿A quién más puedo animar? ¿Quién necesita ver que es posible?”.
Mientras tanto, continúa ampliando sus límites físicos. En el verano de 2023, Burant viajó a Moab, Utah, para encontrarse con la familia de Kevin. En el viaje, exploró nuevos territorios.
“Pude caminar por el parque nacional, Arches National Park, para ver muchas de las increíbles formaciones rocosas”, dijo. “Nunca esperé poder hacer eso y mantenerme al día con el resto de la familia. Fue una experiencia bastante genial y que atribuyó directamente a mi progreso en Rehabilitación Pulmonar”.
Una visita al parque nacional, Dry Tortugas National Park, cerca de Key West, “probablemente mi lugar favorito en la Tierra hasta ahora”, resultó igualmente memorable. “He buceado todo el día y pude dejar mi oxígeno a un lado un poco, estando a nivel del mar”, dijo Burant.
Ahora, Burant entiende la vida “desde ambos lados”, como lo expresó Joni Mitchell. Fue una paciente que recibió un diagnóstico devastador. Pero, en parte debido a su enfermedad, también valora, quizás más que otros, la oportunidad de vivir una vida plena. Un poco más de una década atrás, estaba preparando a Kevin para criar a Sophie sin ella. Hoy, observa a Sophie ver ovejas y montar caballos en el programa 4H.
“Tener falta de esperanza es difícil”, dijo Burant. “Ahora realmente siento que puedo ser más fuerte y mejor, mientras que, por mucho tiempo, solo intentaba no empeorar”.
