Verdeliss tiene un millón y medio de seguidores en su cuenta de Instagram y hace unos días quiso pedirles ayuda para una causa solidaria que pondrá en marcha próximamente. Y es que el 31 de enero arranca un nuevo reto, correr 7 maratones en 7 continentes y 7 días que le tiene con el corazón en un puño pero muy emocionada. De ahí que estos kilómetros, casi 300, quiera unirlos a alguien que necesite visibilidad, y ya conocemos cuál ha sido la causa más votada en sus redes sociales.
Ella misma la ha dado a conocer mediante una frase que le ha enviado una seguidora y que le ha dejado completamente impactada. “Las investigaciones en enfermedades raras las promueven las familias y las financia el pueblo. Gracias”, dice esta frase. Y es que después de haber seleccionado 20 causas a las que dedicar sus maratones, finalmente la ganadora ha sido ‘Las mil batallas de Claudia’, que lucha por visibilizar y recaudar fondos para investigar el síndrome de Menke-Hennekam, del que solo hay 81 personas diagnosticadas en todo el mundo.
Verdeliss y sus kilómetros solidarios por una enfermedad rara
“Solo existen 81 personas en el mundo diagnosticadas y una de ellas es Claudia. Una condición que al mismo nivel merma su calidad de vida (mucho), que sufre del desamparo de recursos (mucho)”, ha explicado Verdeliss sobre esta causa solidaria a la que dedicará los kilómetros de sus 7 maratones. Y es que llevará en la parte posterior de su camiseta el nombre de esta asociación, ‘Las batallas de Claudia’, gestionada por los padres de esta pequeña de 6 años que “acumula muchos más hospitales y cirugías de las que nadie desearía”.
“Y es que los problemas respiratorios son recurrentes…pero además sufre de afectación neurológica, ceguera de un ojito, dificultad en la marcha y en la alimentación (necesitando un botón gástrico)”, ha explicado. Una enfermedad rara que le detectaron en el año 2016 gracias a dos investigadores que encontraron la causa del síndrome de Menke-Hennekam, una variante genética en el gen CREBBP o EP300 que afecta a esta niña a la que apoyará durante cientos de kilómetros. “Su reciente descubrimiento ha supuesto un faro de esperanza para estas familias, pero también el azote de las consideradas enfermedades ultra-raras: la falta de financiación en la investigación”, ha añadido Estefanía Unzu, nombre real de la influencer.
La ayuda de Verdeliss a ‘Las batallas de Claudia’ gracias a sus 7 maratones
“Son muy activistas! Están en contacto con la doctora Leonie Menke (quien descubrió junto a Hennekam esta condición) y actualmente participando en un estudio científico que combina el material genético de Claudia y el de su mamá Georgina”, ha explicado Verdeliss sobre ‘Las batallas de Claudia’, la asociación a la que apoyará en sus maratones. “La finalidad es probar diferentes parámetros de mejora en esas células modificadas y además obtener fármacos que logren revertir ciertas anomalías. Pero es costoso. MUCHO. También las terapias físicas y materiales para sobrellevar la cotidianidad con una discapacidad severa”, ha dicho sobre esta enfermedad rara que tiene la pequeña. “Ellos no se rinden ¿les ayudamos? Será el fin solidario de #7Maratones7Continentes7Días. Prontito os comparto el GoFundMe y desde ya os pido mucho apoyo. Echémosles una mano. Ya habéis revolucionado las redes poniendo voz a su causa…ahora llega el mayor reto. DEMOSTRARLO JUNTOS”, ha dicho, pidiendo ayuda a sus seguidores. “Yo correré 295 kilómetros, pero para las familias afectadas por una enfermedad rara la maratón es diaria…y la meta parece no llegar nunca. Gracias, de corazón…y mi abrazo al restante de asociaciones y causas. Ninguna es más o menos merecedora, es simplemente humanidad. Todo mi cariño. Ojalá más ayuda”, ha agradecido, pidiendo más investigación para este tipo de enfermedades que por desgracia no tienen mucha visibilidad.
