Si hiciramos una bsqueda de las palabras que ms se han repetido durante el ltimo ao en las conversaciones y foros sobre mejora del SNS, sin duda saldran entre los primeros puestos inteligencia artificial, valor y, por supuesto, humanizacin. Y es que “la humanizacin es infinita. Nunca vamos a decir ya tengo la humanizacin implantada en esta comunidad. Es un continuo ejercicio, como ir al gimnasio para mantenerse en forma”.
Con estas palabras Gonzalo Aparicio, director general de Prestaciones y Farmacia de La Rioja, ha logrado resumir el espritu que sobrevol el debate Desafos y oportunidades en la humanizacin de la atencin sanitaria, organizado en Santander por Diario Mdico y Daichii Sankyo. Y es que, opina, “la humanizacin deber tomarse como una disciplina ms, en la que formarse y a la que dar la importancia y el valor que tiene”.
Especialmente, en opinin de Roco Allande, directora general de Cuidados y Coordinacin Sociosanitaria de Asturias, en la poblacin ms vulnerable: “Asturias es la comunidad autnoma ms envejecida de Espaa, lo que supone que tenemos un perfil de poblacin mayor, con cronicidad, con dependencia, con polimedicacin, adems muy dispersa… Y en ellos tenemos que poner el foco de la humanizacin”.
Resistencia al cambio
No obstante, matiza Allende, ese foco no debe solo iluminar a los pacientes, sino que tambin a los profesionales, “cuidando a un profesional que en ocasiones es resistente al cambio y que ahora se enfrenta a un escenario en que se habla de hacer partcipes a los pacientes, alejndonos de actitudes paternalistas”. De hecho, afirma que las personas deberan ser partcipes ms all de su perfil de paciente, “implicndose como ciudadana en salud pblica, a nivel de comunidad autnoma. Queremos ciudadanos empoderados, capacitados, que puedan participar en la toma de decisiones estratgicas”.
En este sentido, ha relatado la experiencia que estn teniendo en Asturias con grupos de ciudadanos y representantes de asociaciones de pacientes en el diseo de una estrategia especfica para enfermedades neurodegenerativas “en la que se incluya el punto de vista de las personas”.
“La humanizacin es infinita. Nunca vamos a decir ya tengo la humanizacin implantada en esta comunidad. Es un continuo ejercicio, como ir al gimnasio para mantenerse en forma”
Gonzalo Aparicio, director general de Prestaciones y Farmacia de La Rioja
Tambin a Mara Isabel Priede, directora general de Farmacia, Humanizacin y Coordinacin Sociosanitaria de Cantabria, le parece fundamental incluir la voz de los ciudadanos: “De las alianzas entre asociaciones, pacientes y administraciones van a salir cosas que mejorarn el sistema, tanto para ellos como para nosotros”.
Por ejemplo, cree Priede que Cantabria es la primera comunidad que tiene “un acuerdo marco de sistemas de monitorizacin de glucosa en el que hemos incluido a los pacientes en la toma de decisin en la compra“. As, los pacientes han realizado un test de usabilidad de las bombas a travs del Idival, y “han puntuado el tipo de material que estbamos comprando; no lo hemos hecho nosotros como administracin porque otras veces nos hemos equivocado”.
“La digitalizacin ya nos est ayudando. El proyecto CheckTheMeds permite supervisar de manera personalizada la medicacin de los polimedicados”
Roco Allande, directora general de Cuidados y Coordinacin Sociosanitaria de Asturias
El objetivo es ir ms all: segn explica Flora Prez Hernndez, jefa del Servicio de Gestin Farmacutica de Cantabria, “tenemos que llegar al equilibrio de que realmente est el paciente en todos los procesos de toma de decisiones, ms all de iniciativas concretas. An no hemos llegado a ese punto, porque requiere sistematizar el proceso, pero llegaremos”.
Lo que est claro es que al paciente este tipo de iniciativas le parecen grandsimas ideas, como deja claro Silvia Vega, vocal de la junta directiva de la Asociacin de Cncer de Mama Metastsico: “A nosotras en particular nos gustara mucho entrar a formar parte de la toma de decisiones, de la aprobacin y financiacin de nuevos frmacos o nuevos mtodos de diagnstico, porque estamos viendo que ahora mismo se estn tomando las decisiones ms teniendo en cuenta la repercusin econmica, no, por ejemplo, cunto tiempo de vida aporta a una paciente, con cunta calidad o con menos efectos secundarios”, afirma Vega, que recuerda que su patologa “a da de hoy es es incurable y necesitamos las nuevas terapias para vivir ms y mejor”.
“Tenemos que llegar al equilibrio de que realmente est el paciente en todos los procesos de toma de decisiones, ms all de iniciativas concretas. An no hemos llegado”
Flora Prez Hernndez, jefa del Servicio de Gestin Farmacutica de Cantabria
Al hilo de estas palabras Aparicio recuerda el caso de un paciente “con un cncer de pncreas en estadio cuatro al que su mdico le indic un medicamento que result no estar financiado. Tener delante a esa persona te hace reflexionar mucho”. Por ello, el representante de La Rioja considera que “tenemos que poner todos nuestros esfuerzos en ese camino de incorporar la visin del paciente“.
Formacin
Para lograrlo, los expertos reunidos por este peridico consideran que hay que empezar por el principio, por la formacin. “Ahora mismo deberamos apostar por que en las universidades se hablase de humanizacin, de cmo tratar al paciente”, afirma Priede, y recuerda cuando vio a un traumatlogo entrando a un box de Urgencias “y lo primero que hizo fue presentarse y le dio la mano al paciente. Y pens que a m nadie me haba enseado a hacer esto. Porque en la universidad te ensean muchos tratamientos, pero no cmo tratar a las personas”.
Porque la asistencia sanitaria no es solo asistencia. Valga el ejemplo que pone Prez Hernndez: “Les estamos proporcionando a los pacientes los mejores tratamientos biolgicos para enfermedades inmunomediadas, pero nadie se est preocupando por si el paciente puede seguir el tratamiento correctamente por su horario de trabajo”. Por ello, apuesta por “ajustar los tratamientos paciente a paciente; s que es complicado y que lleva tiempo, pero es la nica forma de llegar a la medicina de precisin”.
“A nosotras en particular nos gustara entrar a formar parte de la toma de decisiones, de la aprobacin y financiacin de nuevos frmacos o nuevos mtodos de diagnstico”
Silvia Vega, vocal de la junta directiva de la Asociacin de Cncer de Mama Metastsico
En este sentido, confa en la utilidad de los sistemas de informacin: “Tenemos un proyecto, llamado Orculo, en el que estamos trabajando con el Ministerio -a travs de los Fondos 5P, para medicina de precisin- para que nuestro sistema electrnico de prescripcin ofrezca al mdico toda la informacin que necesita, como edad del paciente, caractersticas, necesidades, adems de toda la parte gentica y genmica”. Ahora mismo se estn identificando e integrando las fuentes de informacin.
Sin embargo, reconocen que, segn Priede, este tipo de iniciativas son relativamente sencillas de llevar a cabo en comunidades autnomas pequeas, mientras que en las ms grandes “nos quejamos, de hecho, de la falta de equidad“, afirma Vega. En su caso, Castilla y Len, “ni siquiera hay, por ejemplo, radioterapia en todas las provincias, por lo que hay personas que tienen que recorrer 300 kilmetros de ida y 300 de vuelta para darse una sesin”.
De mxima ayuda en este tipo de autonomas es la digitalizacin, “siempre que haya buena calidad del dato, que tambin es cuestin de humanizacin”, sostiene Aparicio. “No se pueden ir rellenando las casillas sin prestar toda la atencin con tal de que la prescripcin salga lo ms rpido posible. Y los datos, como dice nuestra consejera, salvan vidas”.
De hecho, “la digitalizacin ya nos est ayudando”, afirma Allande, citando el proyecto CheckTheMeds, que permite supervisar de manera personalizada la medicacin que se le da a los pacientes polimedicados y que fue merecedor de un Premio Ennova Health de Diario Mdico el pasado ao, segn recuerda la representante de Asturias. El proyecto permite reducir interacciones y eventos adversos relacionados con la medicacin, mejorando la eficacia y la seguridad de los tratamientos.
“De las alianzas entre asociaciones, pacientes y administraciones van a salir cosas que mejorarn el sistema, tanto para ellos como para nosotros”
Mara Isabel Priede, directora general de Farmacia, Humanizacin y Coordinacin Sociosanitaria de Cantabria
Eso s, advierte Priede, “no basta con tener un sistema informtico maravilloso si la persona que lo tiene que utilizar no recibe la formacin necesaria“.
A juicio de Vega, las herramientas digitales pueden ser de gran utilidad porque, “aunque cada paciente somos nicos, hay patrones que se repiten mucho y no se estn identificando. Identificar esos patrones facilitara todo mucho para los pacientes y para los profesionales”.
Ensayos clnicos
Pero de poco sirven estas iniciativas si los frmacos no llegan. “Espaa es el nmero uno en ensayos clnicos, y si un frmaco llega a la fase de financiacin es porque ha pasado la de ensayos clnicos. Pero los tiempos ya los conocemos”, afirma Aparicio. A su juicio, “tenemos que hacer un esfuerzo en temas de financiacin, porque creo que es uno de los puntos que al final se enquistan y hacen que que el medicamento llegue ms tarde a Espaa; que al final acaba llegando, pero necesitamos que esa reaccin sea antes”.
