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La vida es mucho ms lenta para las personas que padecen la enfermedad pulmonar obstructiva crnica (ms conocida como EPOC). En su da a da, deben aprender a convivir con dificultades para respirar, una tos persistente, sibilancias o una reducida tolerancia al ejercicio. Son sntomas habituales de una afeccin que causa una obstruccin progresiva de las vas respiratorias y que suele estar asociada al enfisema pulmonar y la bronquitis crnica.
Cada ao provoca cerca de tres millones de fallecimientos en todo el mundo, lo que la convierte en la tercera causa de muerte a nivel planetario (la cuarta en Espaa). Pese a ello, sigue siendo poco considerada entre las enfermedades crnicas.
Alrededor de 600 millones de personas en todo el mundo (aproximadamente, un 12% de la poblacin) sufren los efectos de esta patologa, segn las estimaciones de la Organizacin Mundial de Salud (OMS). En Espaa, los afectados llegan a dos millones. Todos ellos saben que, si bien al principio se manifiesta de una forma leve, va empeorando a medida que la enfermedad avanza.
Eso no slo sucede con los sntomas respiratorios, sino tambin con “otro tipo de comorbilidades que se van sumando, como cardiopatas, diabetes, osteoporosis, trastornos afectivos o cncer de pulmn“, tal como expone Nicole Hass, portavoz de la Asociacin de Pacientes con EPOC (Apepoc). Esta organizacin naci en 2020, a raz de la pandemia, para visibilizar esta enfermedad crnica no curable e invalidante, demandar que se incluya la salud respiratoria en las agendas poltica y social, y que se retome una estrategia nacional para la EPOC.
La experta pone el foco en las limitaciones de movilidad que genera esta afeccin: “Se ha de conocer la accesibilidad de los lugares a los que el paciente se va a desplazar”.
Padecer EPOC significa, adems, tener una “respuesta inmunitaria reducida”. Por eso, Hass destaca “el papel de la vacunacin en la prevencin de enfermedades que pueden provocar un empeoramiento de los sntomas o que pueden afectar en mayor medida a los pacientes respiratorios”. Entre las vacunas ms destacadas, detalla “la antigripal, la antineumoccica, los refuerzos de la Covid 19, la del Herpes Zster y la de tosterina”.
En la mayora de las situaciones, la EPOC se desarrolla por motivos relacionados con el hbito de fumar y la exposicin a ciertas sustancias en algunos trabajos, pero tambin por factores genticos y hereditarios. El problema, segn advierten desde Apepoc, es que cerca de un 75% de quienes padecen la enfermedad no lo saben y, por ello, no reciben un tratamiento adecuado. Y eso es as porque, en muchos casos, no se le da importancia a los sntomas.
A este respecto, la doctora destaca la necesidad de contar con un diagnstico precoz, “al suponer ms y mejor calidad de vida ya que se puede iniciar un tratamiento personalizado cuanto antes”.El diagnstico se realiza mediante un estudio sencillo y no invasivo llamado espirometra. Por eso, la asociacin demanda un registro del uso de estas pruebas en todos los centros de Atencin Primaria para combatir el preocupante infradiagnstico.
Por otro lado, si bien la EPOC no tiene cura, realizar cambios en el estilo de vida y seguir tratamientos adecuados son factores que pueden mejorar significativamente la calidad de vida de los afectados. “La evidencia cientfica ha demostrado que la actividad fsica, la fisioterapia respiratoria y la nutricin mejoran en nuestros pacientes la tolerancia al esfuerzo y pueden reducir las exacerbaciones“, indica Hass.
En esa misma lnea, un sondeo realizado por Apepoc detalla las necesidades ms relevantes esgrimidas por sus socios. Ms all de los hbitos nutricionales, destacan aspectos como la salud mental, la reduccin del estrs y la ansiedad, la fisioterapia respiratoria, la adherencia a los tratamientos y la prevencin del tabaquismo. A juicio de Hass, todo ello “representa un fuerte impacto sobre el bienestar social, no slo de las personas que padecen la enfermedad, sino tambin en su entorno social y afectivo”.
UN CONTEXTO MS OPTIMISTA CON NUEVOS AVANCES
la medicina de precisin y las innovaciones teraputicas han abierto un escenario cada vez ms esperanzador para los pacientes con EPOC. La portavoz de Apepoc, Nicole Hass, destaca la triple terapia inhalada, un tratamiento que permite a los pacientes avanzados poder recibir tres medicamentos en un solo dispositivo y que “mejora la disnea y la calidad de vida y reduce las exacerbaciones”. En este sentido, la doctora se muestra satisfecha de que, tras numerosas reuniones durante los ltimos tres aos con grupos polticos y portavoces de Sanidad, la asociacin ha jugado un papel clave para que se retire el visado que limitaba el acceso a este tratamiento. Otra buena noticia, segn afirma, se sita en los recientes estudios de otros tratamientos farmacolgicos:”Se prev aprobar el primer tratamiento biolgico y la investigacin con clulas madre, lo que es una esperanza para muchos de nuestros pacientes”. En gran medida, porque servir para reparar tejidos pulmonares daados. A la espera de su llegada, la va inhalada es una solucin que acta directamente sobre el pulmn. El problema, dice Hass, es que los dispositivos actuales son difciles de manejar y slo el 50% de los pacientes sigue el tratamiento correctamente. Por eso, confa en que pronto surjan “nuevos y mejores dispositivos que faciliten un mejor cumplimiento de los tratamientos”.
