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Las cifras oficiales estiman que una de cada diez mujeres en el mundo padece endometriosis, aunque la mayoría lo desconoce. Son 190 millones de mujeres y niñas en edad reproductiva de todo el mundo que cada mes sufren atroces dolores, sangrado exagerado en cada menstruación, molestias al orinar o al tener relaciones sexuales e infecciones urinarias constantes debido a esta enfermedad crónica. “Es un dolor insoportable, como si te clavaran un cuchillo por dentro. Vivir con ella es una agonía. Te destruye física y emocionalmente”, describe Tai La Bella, una de los 13 millones de mujeres afectadas por la patología en México.
“En realidad serían muchas más”, sentencia Paulina Carrillo, ginecóloga en el Hospital Español. Según la especialista, muchas más mujeres de las que informan las estadísticas viven con esta afección de excesos y ausencias: de mucho dolor y sangrado, pero también de muchas faltas de conocimiento, información y especialistas. “También de falta de empatía”, revela La Bella. “No se puede entender lo que significa hasta que la tienes. Por eso deberíamos hablar mucho más de ella”, dice. Para que se sepa más sobre un problema de salud “que en México es un tabú”, sentencia Carrillo.
El mutismo alrededor de esta afección es una de las causas del alto subdiagnóstico que la caracteriza y del camino repleto de obstáculos que tienen que recorrer aquellas que la sufren para dar con una respuesta clínica. “Pueden pasar años desde que una mujer acude al médico con síntomas vinculados a la endometriosis hasta que se la detectan”, asegura Rodrigo Gómez Cardoso, ginecólogo en el Hospital Ángeles Pedregal.
De siete a once años: ese es el promedio de su diagnóstico. “Una auténtica locura”, opina Carrillo sobre el lento y tortuoso peregrinaje que tienen que recorrer las pacientes por culpa del desconocimiento, incluso de los profesionales que las atienden. “Muchos creen que se trata de un problema muy poco frecuente cuando hablamos de una afección bastante común, con una incidencia muy alta que se minimiza”, advierte Gómez Cardoso.
La endometriosis es una enfermedad muy complicada y llena de matices, de la que queda mucho por saber. Una masa de células que se parecen a las del endometrio nacen y crecen fuera del útero y se desbocan por otras partes del cuerpo. “La endometriosis no es un cáncer, pero se comporta como si lo fuera”, apunta la especialista. “Las mujeres con endometriosis profunda tienen hasta diez veces más el riesgo de sufrir cáncer de ovario”, matiza Carrillo.
Detrás de la larga demora en el diagnóstico, destaca un aspecto sociocultural que repercute en el día a día de las mujeres: la normalización del dolor, incluso cuando es tan intenso y tan agresivo que causa incapacidad. “Hay días en los que no me puedo levantar de la cama”, cuenta La Bella. “Se acostumbra a pensar que los dolores fuertes de la menstruación son normales. Como somos mujeres, ¡hay que aguantarse! Y si una se queja, ya es una chillona, una exagerada”, afirma Claudia Lacorti. Hace 20 años, le encontraron un quiste enorme en el ovario, pero no le dijeron a qué se debía. Tras aquella intervención, vendrían muchas más. Primero le extirparon el apéndice y más tarde, el útero. Lacorti, de 52 años, vivió décadas sin entender lo que le pasaba, las visitas a especialistas, los problemas que los médicos achacaban a su cuerpo. “Uno me llegó a decir que podía tener sida”, recuerda. En esa tortuosa búsqueda hacia un diagnóstico, conoció la asociación Endometriosis México, en la que después se involucró como voluntaria. Esta organización fundada por pacientes busca ayudar a otras para que no tengan que esperar “tanto tiempo hasta saber qué les pasa”, explica Lacorti.
Considerada hasta hace poco una afección ginecóloga, “ahora se sabe que se trata de una enfermedad inflamatoria sistémica, que se manifiesta en muchos otros órganos del cuerpo”, aclara Carrillo. El dolor y el sangrado abundante son los signos más comunes para identificarla, pero no se manifiestan en todos los casos. Los síntomas son muy variados, incluso en los distintos estadios de la enfermedad. “No existe una relación directa entre la intensidad del dolor y la severidad de la afección. Hay a quienes les duele muchísimo y solo presentan lesiones superficiales”, explica Gómez.
Carrillo brinda algunas cifras: siete de cada diez mujeres que viven con ella padecen dolor, y hasta en el 50% de las ocasiones provoca infertilidad. “Yo nunca pude ser madre, pero tampoco lo buscaba”, confiesa Lacorti. Otros síntomas que acompañan a la endometriosis son el dolor de articulaciones, los vómitos, y un agotamiento que normalizamos y que acaba convirtiéndose en desgaste emocional crónico, relata La Bella.
Una enfermedad que empieza a desvelar la ciencia
Los avances científicos en los últimos años han permitido conocer algo mejor las causas y los mecanismos que la activan, así como la forma de abordarla. Por ejemplo, hay señales de que el sistema inmunitario puede jugar un papel importante en la causa de su desarrollo, que ciertos factores ambientales pueden desencadenarla y que hay un componente genético muy importante. “Las hijas de mujeres que la padecen tienen de cuatro a ocho veces más probabilidades de desarrollarla”, apunta Carrillo.
Su origen, cuenta, se remite a las primeras ocho semanas en las que nos formamos en el útero materno. “Células prematuras migran a otros lados donde no cumplen el destino para el que están programadas”, explica. Y por eso pueden aparecer en otras partes del cuerpo, como en el intestino, donde el desarrollo de esas células extrañas crea adherencias y la obstrucción de los órganos. “Muchos diagnósticos de intestino irritable son en realidad endometriosis”, desvela la especialista. En los casos más extremos, ese tejido puede crecer también en el diafragma, en la vejiga o en los pulmones. “Hay mujeres que en los días de su periodo sangran por la nariz”, cuenta la especialista. La endometriosis también puede incluso manifestarse en el cerebro.
Después de cuatro cirugías, a Lacorti le tuvieron que extraer la matriz. Una intervención que La Bella, a sus 39 años, está postergando. Su caso es complicado porque también sufre de otra patología hermana de la endometriosis: la amenodiosis, que se produce por la presencia de células endometriales en la capa muscular del útero, un problema que requiere de una histerectomía, la extirpación del órgano.
Hasta dar con un diagnóstico, La Bella saltó de consulta en consulta, se hacía chequeos y análisis, y probó con los analgésicos más fuertes, como el ketorolaco. Uno de los primeros ginecólogos al que acudió le recomendó la aplicación de una inyección para inducir la menopausia y así bloquear de forma química la menstruación y el dolor. Una especie de bomba hormonal que, según cuenta, le calmó algo el dolor, pero le “volvió loca”.
Aquel especialista también le sugirió una laparoscopia para conocer su grado de endometriosis, un procedimiento invasivo no recomendado como prueba diagnóstica. La ginecóloga Carrillo recuerda que en México hay protocolos específicos no invasivos de mapeo de la endometriosis. Así fue como ella detectó el enorme quiste que tenía La Bella en su intestino, casi siete centímetros de una masa que obstruía sus órganos.
Malas prácticas en el diagnóstico
“El abordaje de esta enfermedad está atravesado por una violencia ginecológica terrible. Y esto se debe a que los médicos no están preparados o no tienen la capacitación para hacer cirugías. Te abren en canal, te cierran y no ha servido de nada”, desvela Lacorti. Ella ha sido testigo de “casos espantosos”, como el de una chica que se sometió 20 operaciones, “todas mal hechas”, denuncia. “Al final le quitaron el intestino y le pusieron una bolsita para las heces”.
La endometriosis es una enfermedad crónica, sin cura. Pero sus síntomas se pueden tratar. “Existen distintos tipos de terapias hormonales. Lo importante es individualizar el tratamiento teniendo en cuenta las contraindicaciones en cada paciente”, apunta la experta, para quien “el 70% del éxito de su abordaje son las medidas antiinflamatorias, la dieta y el ejercicio aeróbico”.
El dispositivo intrauterino (DIU) es de los métodos más recomendados para contrarrestar el dolor, pero no siempre funciona. A La Bella le causaba muchas molestias y se lo quitó. En esa travesía de “subidas y bajadas, de no poder más con el sufrimiento y la tristeza”, acudió a un psiquiatra. “Las mujeres deben ir a terapia porque esta enfermedad orilla. Tiene un impacto muy alto en lo personal, en lo profesional”, lamenta Lacorti. “Son muy pocas las parejas que acompañan a quienes la sufren, repercute mucho en las relaciones”, cuenta.
“Yo creo que por eso se rompió la mía”, confiesa La Bella. Tras probar todos los remedios posibles y, a la espera de que llegue un tratamiento eficaz, batalla cada día contra la toma de una decisión irremediable. Tarde o temprano deberá hacerse una histerectomía. “No tengo el deseo de ser madre, pero me parece tremendo que la última alternativa para vivir sin dolor sea sacarme a mi edad el útero”.
