El actor irlandés Colin Farrell participó de la Maratón de Dublín y lo hizo con una motivación muy espacial: a beneficio de una organización que asiste a personas con epidermólisis ampollosa, más conocida como “piel de mariposa” (EB) o “piel de cristal”.
Además, el protagonista de la serie El Pingüino recorrió los últimos 4 kilómetros empujando la silla de ruedas de su amiga Emma Fogarty, quien convive con esta enfermedad desde hace 40 años y es la persona más longeva con esta condición.
Farrell corrió 42 kilómetros en un tiempo de cuatro horas, seis minutos y 45 segundos, y en el kilómetro 38 se encontró con Emma para desde allí empujar su silla de ruedas hasta la meta.
“Fue un honor verla esperándome a falta de 4 kilómetros para la meta, cada uno de ellos representando una década de su vida, y hacer juntas el tramo final. Nunca lo olvidaré”, manifestó el actor tras completar la carrera.
Durante este evento, el actor recaudó donaciones por más de 700 mil euros para destina a Debra, una organización benéfica de Irlanda que apoya a las personas con epidermólisis ampollosa.
¿En qué consiste la epidermólisis bullosa?
Se trata de una enfermedad genética caracterizada por una extrema fragilidad de la piel y de las membranas mucosas. Esto genera que la piel se desprenda fácilmente y se formen ampollas dolorosas ante el más mínimo roce o traumatismo.
En el mundo la conocen como “piel de mariposa” o “piel de cristal” ya que la piel se vuelve tan delicada como las alas de una mariposa.
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Su causa se debe a una mutación genética que afecta a las proteínas esenciales en la unión entre las capas de la piel (epidermis y dermis), como la queratina, el colágeno y otras que estabilizan la piel y la protegen de daños.
Existen varios tipos y depende de ellas la manera en que afecta a las personas. Algunas afectan principalmente la epidermis y suelen ser la menos graves, mientras que otras que comprometen el colágeno generan ampollas profundas que pueden provocar cicatrices y deformidades, mientras que algunas más graves hacen que la piel presente sensibilidad a la luz.
La epidermólisis bullosa puede provocar ampollas, cicatrices, problemas de crecimiento y mayor riesgo a infecciones.
Actualmente no tiene cura, pero sí un tratamiento que se enfoca en la prevención de complicaciones y en el cuidado de la piel para evitar lesiones.
