La grave situación de los pacientes con fibrosis quística en Cuba ha salido a la luz a través de una carta enviada a nuestro medio de prensa por un ciudadano desesperado, quien relata el crítico estado de salud de su hermano y denuncia la falta de atención especializada para tratar esta enfermedad genética en el país.
Manuel Alejandro Rojas Ramos, un joven de 24 años con fibrosis quística, enfrenta un escenario desesperado en el hospital Clínico Quirúrgico Juan Bruno Zayas, en Santiago de Cuba.
Según la denuncia, Manuel presenta una insuficiencia respiratoria severa con un funcionamiento pulmonar reducido al 25 % y múltiples infecciones por bacterias resistentes, como el staphylococcus aureus y la pseudomonas.
En la misiva, se lamenta la carencia de antibióticos de amplio espectro necesarios para tratar estas infecciones y asegura que los medicamentos administrados en el hospital han agravado la resistencia bacteriana, poniendo en riesgo la vida de su hermano.
Ante este panorama, afirma que la única esperanza para Manuel es un trasplante de pulmón o el acceso a moduladores genéticos, opciones imposibles de alcanzar dentro de Cuba.
Además de describir el caso de Manuel, la carta revela que la falta de atención especializada afecta a todos los pacientes con fibrosis quística en el país, dejando a esta población en una situación de vulnerabilidad extrema.
El remitente hace un llamado urgente para que se otorgue una visa humanitaria a Manuel y se pueda tratar su caso en el exterior, con la esperanza de salvar su vida y de que su situación sirva como un llamado de atención sobre las dificultades que enfrentan otros pacientes en la isla.
A continuación, compartimos de forma íntegra la carta enviada a nuestra redacción:
Carta enviada a CiberCuba:
Buenas noches,
Les escribo por este medio porque estoy desesperado por la situación que está viviendo ahora mismo mi hermano, el cual es un paciente de fibrosis quística, enfermedad genética que lo afecta desde pequeño y no lo ha dejado tener una vida plena. Quiero que se haga eco de su malestar, el cual comparten todos los pacientes de la misma enfermedad aquí en Cuba, donde no reciben la atención especializada que necesitan y el país los está dejando morir.
Su nombre es Manuel Alejandro Rojas Ramos y tiene 24 años. Todo normal a primera vista, pero no si decimos que padece fibrosis quística. Tiene una insuficiencia respiratoria muy avanzada (sus pulmones solo funcionan en una capacidad de un 25 %) y está infectado con staphylococcus aureus, pseudomonas y un que otro hongo.
En estos momentos lleva ingresado 60 días en el Clínico Quirúrgico Juan Bruno Zayas de Santiago de Cuba y, al día de hoy, no cuenta con los antibióticos de amplio espectro necesarios para tratar las bacterias que están destruyendo sus pulmones.
La condición que tiene actualmente Manuel, cada vez más crítica, no le permite ningún paso en falso en su tratamiento. La mala administración de los medicamentos en el hospital ha reforzado la resistencia de las bacterias, y ahora mismo solo lo pueden ayudar un trasplante de pulmones o la administración de los moduladores genéticos que sean necesarios en su caso, cosa que es imposible de realizar en este país.
Hasta ahora solo hemos podido alargar su vida con la administración de antibióticos, pero ya estos no dan para más. Por lo que más necesita Manuel ahora mismo es una visa humanitaria para poder tratar su caso en el exterior.
Les envío esta noticia con la esperanza de que se pueda hacer eco de su caso y me ayuden a salvar su vida.
Esta denuncia pone en evidencia la crítica situación del sistema de salud cubano y la desesperación de las familias de los pacientes, que ven en la visibilización de sus casos la única esperanza para obtener ayuda.
La fibrosis quística
Actualmente, la fibrosis quística no tiene una cura definitiva, pero los avances médicos han mejorado significativamente la calidad y la esperanza de vida de las personas con esta enfermedad.
Es una enfermedad genética que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo debido a una acumulación de moco espeso y pegajoso en varios órganos.
Tratamientos disponibles
Aunque no hay cura, hay tratamientos que pueden ayudar a manejar la enfermedad de manera efectiva:
-Medicamentos moduladores de la CFTR: Estos medicamentos, como ivacaftor, lumacaftor o tezacaftor, corrigen el defecto subyacente en algunas mutaciones del gen CFTR que causa la fibrosis quística.
-Terapias respiratorias: Incluyen ejercicios para despejar las vías respiratorias, medicamentos inhalados, antibióticos y oxígeno suplementario.
-Nutrición y enzimas pancreáticas: Ayudan a las personas con fibrosis quística a absorber nutrientes adecuadamente.
-Trasplante de pulmón: En casos avanzados, puede ser una opción para mejorar la calidad de vida.
La investigación continúa y se están desarrollando terapias genéticas y celulares que podrían ofrecer soluciones más cercanas a una cura en el futuro. Estas buscan reparar o reemplazar el gen defectuoso que causa la enfermedad.
Ante esta lamentable situación, vale la pena mencionar que en Cuba existe actualmente una escasez extrema de medicamentos e insumos, además de falta de especialistas, condiciones en los hospitales y voluntad gubernamental para variar una realidad que afecta a millones de personas.
Preguntas frecuentes sobre la situación de pacientes con fibrosis quística en Cuba
¿Cuál es la situación actual de los pacientes con fibrosis quística en Cuba?
Los pacientes con fibrosis quística en Cuba enfrentan una crítica falta de atención médica especializada, carencia de tratamientos adecuados y escasez de medicamentos necesarios para tratar las infecciones asociadas a esta enfermedad. Esta situación los deja en una vulnerabilidad extrema, con opciones limitadas para mejorar su calidad de vida.
¿Qué opciones de tratamiento están disponibles para los pacientes con fibrosis quística fuera de Cuba?
Fuera de Cuba, los pacientes con fibrosis quística pueden acceder a medicamentos moduladores genéticos, trasplantes de pulmón y otros tratamientos avanzados que mejoran significativamente la calidad y esperanza de vida. Sin embargo, estos tratamientos no están disponibles en Cuba debido a la falta de recursos y políticas de salud ineficientes.
¿Por qué es difícil obtener una visa humanitaria para pacientes cubanos?
Obtener una visa humanitaria para pacientes cubanos es complicado debido a burocracia, falta de apoyo gubernamental y restricciones internacionales. A pesar de que la situación médica lo justifica, los procesos son lentos y a menudo enfrentan obstáculos políticos y administrativos.
¿Qué papel juegan las organizaciones internacionales en la ayuda a pacientes en Cuba?
Organizaciones como Cruz Verde están intentando brindar ayuda directa a los pacientes graves en Cuba, evitando la intervención gubernamental para garantizar que los medicamentos lleguen a quienes más los necesitan. Estas organizaciones representan una esperanza para muchos pacientes que no pueden recibir el tratamiento adecuado en la isla.
