CNN —
Muchos clientes de 23andMe se registraron en el servicio de pruebas genéticas con la esperanza de obtener información interesante sobre su pasado. Sin embargo, los defensores del consumidor ahora instan a estos usuarios a solicitar la eliminación de sus cuentas y datos del sitio para evitar que su información genética termine en manos inesperadas.
23andMe, con sede en San Francisco, se declaró en bancarrota (Capítulo 11) el domingo y anunció que buscará una venta, tras años de dificultades para encontrar un modelo de negocio sostenible. Esto significa que la compañía, y la información genética de sus 15 millones de clientes, probablemente pronto estarán disponibles para el mejor postor.
Al menos mientras la compañía se encuentra en proceso de venta, afirma que no cambiará la forma en que gestiona ni protege los datos de sus clientes. El presidente de la junta directiva de 23andMe, Mark Jensen, declaró en un comunicado que “la privacidad de los datos será un factor importante en cualquier posible transacción”.
Sin embargo, un nuevo propietario podría suponer grandes cambios en la gestión y el uso de los datos de los usuarios.
“Hay compañías de seguros médicos y de vida interesadas en estos datos”, declaró el lunes el fiscal general de California, Rob Bonta, a ABC News7. Bonta emitió una alerta al consumidor el viernes instando a los usuarios del sitio a considerar la eliminación de sus cuentas.
Aquí te explicamos cómo eliminar tu cuenta de 23andMe y por qué es importante.
23andMe ha intentado tranquilizar a sus clientes mencionando su política de privacidad, que actualmente establece que la empresa no venderá datos genéticos identificables de los clientes y que solo compartirá datos con investigadores si los clientes lo desean.
La política de privacidad establece que si los datos de los usuarios se venden como parte de una quiebra o adquisición, las mismas disposiciones se aplicarán a esa información personal bajo la nueva entidad. Sin embargo, la política también establece que puede modificarse en cualquier momento.
“Eso es simplemente lenguaje estándar en las políticas de privacidad de las empresas”, declaró Anya Prince, profesora de derecho en la Facultad de Derecho de la Universidad de Iowa, en una entrevista con el podcast “Términos de Servicio” de CNN.
Y eso es importante porque el ADN de las personas puede revelar más que solo información sobre su historia familiar; también podría usarse, por ejemplo, para determinar su pronóstico de salud. Las fuerzas del orden también han utilizado datos de servicios genéticos en línea para ayudar a resolver delitos, aunque la política actual de 23andMe establece que no compartirá información con la policía sin una orden judicial válida.
Existe una ley federal, la Ley de No Discriminación por Información Genética, que prohíbe a los empleadores y a las compañías de seguros médicos discriminar con base en la información genética, pero la ley no es infalible y no se aplica a las compañías de seguros de vida ni a otros tipos de servicios, afirmó Prince.
“En teoría, la nueva empresa podría tener una filosofía similar que agrade al consumidor, pero podría tener una práctica completamente diferente”, añadió Prince.
Para eliminar datos de 23andMe, los clientes deben iniciar sesión en su cuenta y navegar a la sección “Configuración” de su perfil. Al final de la página, hagan clic en “Datos de 23andMe” y luego en “Ver”.
Los usuarios pueden descargar sus datos genéticos para su uso personal antes de ir a la sección “Eliminar datos” y hacer clic en “Eliminar datos permanentemente”.
Si los clientes optaron previamente por que 23andMe conservara su muestra de saliva, también pueden solicitar que se descarte en la página de configuración de su cuenta, en “Preferencias”. También pueden retirar su consentimiento para que investigadores externos utilicen su información genética en “Consentimientos de investigación y productos”.
En una entrevista con ABC News el lunes, Bonta advirtió que los consumidores podrían encontrarse con un sitio web lento o con fallos al intentar eliminar su información, pero los animó a seguir intentándolo.
“Intenté borrar mis datos hoy, y el sitio web estuvo caído por momentos”, dijo Bonta, añadiendo que la interrupción pudo haber sido causada por el tráfico intenso en el sitio, con muchas personas intentando borrar sus datos.
